"Una legge sbagliata e pericolosa: meglio nessuna legge"

La Camera dei deputati in questi giorni sta discutendo la proposta di legge AC 2350, già approvata dal Senato, che reca “Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento”. Riporto di seguito una nota di Margherita Miotto, capogruppo del Pd nella Commissione competente: 

 "Una legge sbagliata e pericolosa:meglio nessuna legge"

Nel nostro ordinamento manca la disciplina delle dichiarazioni anticipate di trattamento, anche se non mancano norme che consentono di affrontare serenamente il tema della libertà di rifiutare le cure, perché a differenza di altri paesi l’art. 32 della costituzione prevede questo diritto, esso è rinvenibile nella Convenzione di Oviedo, ratificata dal Parlamento ed è presente nel Codice deontologico dei Medici.

La vicenda del caso Englaro ha indotto però il Governo a usare un tema delicato come questo, prima, per uno scontro istituzionale, ed ora, per una manovra propagandistica.

La maggioranza e il Presidente del Consiglio, nel tentativo di togliere ai tribunali il compito di dirimere eventuali conflitti, (peraltro dopo il caso Englaro non si è verificata alcuna corsa a sentenze fotocopia, come è noto, ed il caso specifico resta un caso isolato) avevano la possibilità di proporre alcune norme all’insegna del ‘diritto mite’, come hanno fatto alcuni paesi a noi vicini e come suggerito da molti studiosi e intellettuali anche nei mesi scorsi, nel nostro paese. Una legge che prevedesse la possibilità di sottoscrivere la D.A.T., la necessità di nominare un fiduciario ed una norma per risolvere eventuali conflitti fra medico e fiduciario, lasciando i contenuti delle D.A.T. a direttive di  organi tecnici ed alle società scientifiche, mentre le condizioni del fine-vita dovevano opportunamente essere lasciate alla relazione di cura fra medico-paziente-fiduciario-familiari, come da sempre avviene, perché ogni persona è irripetibile ed ogni caso è diverso da un altro ed è pericoloso pretendere di trasferire in una legge la infinita eterogeneità delle situazioni che si presentano nelle rianimazioni, nei pronto soccorso o nei reparti degli ospedali italiani..

Perciò abbiamo avanzato la proposta sospensiva (che la Camera ha respinto), perché non si può politicizzare la morte, perché non si può imporre un unico modo di percepire la dignità del fine-vita, perché la contraddittorietà di alcune norme contenute nella legge consigliava una riconsiderazione, lontani dal clima elettorale e dalla tentazione di usare il tema per fini propagandistici, ed infine perché  il testo ignora il necessario bilanciamento dei diritti in gioco e finisce per negare il principio di autodeterminazione della persona.

Da domani in Aula arriva la legge e noi riproporremo con i nostri emendamenti innanzitutto l’idea di sostituire l’intera legge con un unico articolo, all’insegna del “diritto mite” e qualora non fosse approvato, una serie di emendamenti per cambiare la legge e comunque per ridurre, per quanto possibile, gli effetti di una cattiva legge.

Il significato della nostra proposta è riassumibile in questi punti (emendamento sostitutivo della legge ed emendamento sostitutivo dei commi 5 e 6 dell’art. 3):

-         promuovere la dignità della vita, combattere il dolore e alleviare le sofferenze sempre, no all’abbandono terapeutico;

-         promuovere la relazione di cura medico-paziente-familiari per non lasciare mai il paziente solo; il paziente ha il diritto di scegliere se attivare o sospendere ogni trattamento sanitario (consenso informato), elemento fondante l’alleanza terapeutica con il medico che, in questa relazione, esprime autonomia e responsabilità della professione;

-         nel caso di sopravvenuta incapacità di intendere e volere e sia stata sottoscritta la DAT, essa è impegnativa per il medico curante che, in accordo con il fiduciario, può in parte o in tutto disattenderla qualora siano intervenute innovazioni terapeutiche – dopo la sottoscrizione della stessa – capaci di ottenere sensibili benefici per la persona ammalata, commisurati,  nel tempo e negli obiettivi, agli orientamenti precedentemente espressi;

-         la DAT è facoltativa, deve contenere la nomina del fiduciario ed in essa il sottoscrittore può includere disposizioni riguardanti il rifiuto della nutrizione artificiale, oltre ad altri trattamenti sanitari.

La discussione che si è svolta finora in Parlamento ha fatto emergere il tentativo maldestro della maggioranza di attribuire un intento eutanasico a qualsiasi proposta avanzata con gli emendamenti dal gruppo del Partito Democratico: è una interpretazione che respingiamo con forza. In realtà il testo che la maggioranza si appresta a votare tende a introdurre con legge diffuse pratiche di accanimento terapeutico che altrimenti sarebbero impedite dal codice deontologico dei medici, mentre il profilo dei nostri emendamenti esprime quel “diritto a lasciarsi morire”, costituzionalmente  previsto ed eticamente consentito, molto diverso dal “diritto di morire” che prefigura l’eutanasia, vietata dal nostro codice  che non intendiamo minimamente modificare.

Che cosa propone la maggioranza?

Arriva in Aula un testo, in parte modificato in Commissione, approvato già dal Senato circa due anni fa.

Abbiamo assistito nelle scorse settimane ad una scorribanda parlamentare nella inutile rincorsa ad afferrare la bandierina della accelerazione per l’approvazione in Aula della legge, salvo poi abbandonare la corsa dopo la votazione sulle pregiudiziali e la nostra richiesta sospensiva, a riprova che questa legge non risolverà alcuno dei problemi che i cittadini manifestano quando incrociano la drammatica questione del “fine vita”, in condizioni di dipendenza dalle tecnologie che ora consentono di mantenere in vita artificialmente, per lunghi periodi, persone in stato vegetativo, ed in condizioni irreversibili di incapacità di intendere e volere.

I problemi che andrebbero affrontati prioritariamente riguardano:

- la diffusione delle terapie contro il dolore e l’accesso universale alle cure palliative: in tal senso il gruppo PD alla Camera ha preteso l’approvazione di una legge – ora legge 38/2010- ma è una legge che, pur attesa ed apprezzata da associazioni e medici specialisti, è priva del necessario adeguamento del decreto sui L.E.A. (livelli essenziali di assistenza) e del finanziamento continuativo, con il rischio che diventi una legge-manifesto. Il tema si presenta anche con la legge in approvazione, perché è una legge a costo zero, nonostante si affermi, all’art. 5, il diritto all’accesso alle cure palliative, salvo affermare che ciò deve avvenire senza ulteriori oneri per la finanza pubblica.

- la diffusione di adeguati servizi di assistenza domiciliare o residenziale per la presa in carico di persone in stato vegetativo o in fase terminale, che correttamente vanno dimessi dai servizi ospedalieri di cure intensive e dai reparti per acuti, ma che non possono essere affidati alle famiglie sprovviste dei mezzi, capacità e strumenti per contrastare situazioni di vero e proprio abbandono assistenziale.

Di queste due questioni si dovrebbe discutere ed individuare adeguate soluzioni invece di alzare nuovi steccati fra un presunto schieramento pro-life, eretto per schiacciare tutti gli altri sul pro-morte! Altrimenti diventa strumentale ed ipocrita il richiamo alla vita.

Va poi affrontato il grande tema del rispetto delle volontà di ciascuno di noi di poter rifiutare o rinunciare alle terapie, non solo quando è cosciente ed esprime il consenso o meno, al medico che propone un determinato trattamento sanitario, ma anche nella condizione di mancanza della capacità di intendere e volere mediante la sottoscrizione preventiva della D.A.T (dichiarazione anticipata di trattamento).

E’ un tema delicato che ha implicazioni etiche rilevanti e che andrebbe affrontato con spirito ‘istituzionale’, ma così non è avvenuto, perché la maggioranza ha ritenuto di usare la legge per una rivalsa contro la sentenza sul caso “Englaro” e così ha abbandonato un lavoro condotto con largo consenso nelle passate legislature, e si è avventurata in un percorso disseminato di vincoli tesi a normare situazioni dettagliate, con il rischio di aprire il varco ad una serie infinita di contenziosi, che occuperà le aule dei Tribunali (contemporaneamente si afferma che la legge è necessaria per togliere ai magistrati la possibilità di sentenziare!), ma soprattutto- quel vizio di origine - ha condotto ad un articolato di legge che di fatto nega la possibilità che le proprie volontà affidate alla D.A.T. siano rispettate.

Perché?

I contenuti delle DAT da un lato sono vaghi, ma quando si tratta di alimentazione e idratazione la legge è tassativa nel vietarne la previsione; il formalismo burocratico delle D.A.T. (solo manoscritte o dattiloscritte) impedisce a chi comunica con altri mezzi di esprimere le proprie volontà; la durata (5 anni poi decadono) ed infine la beffa: con l’art. 7 – le volontà ‘sono prese in considerazione dal medico che può “seguirle o meno”, realizzando uno sbilanciamento fra i diritti in gioco, che ci riporta indietro nel tempo, al “paternalismo medico” di antica memoria che nega l’autodeterminazione della persona.

Peraltro, la legge attribuisce scarso valore alla volontà della persona, ma manifesta anche grande sfiducia nella responsabilità ed autonomia dei medici come dimostrano  i ripetuti richiami alla necessità che i medici debbano astenersi da trattamenti non adeguati, che debbano operare avendo come scopo esclusivo la salvaguardia della salute del paziente, oppure i divieti di prendere in considerazione indicazioni del paziente in contrasto con norme giuridiche o di deontologia medica: un reticolo di richiami che svilupperanno, più di quanto prevedibile, la ‘medicina difensiva’, oltre a mortificare la professione; a ciò si aggiungano norme come all’art.4, co. 2 in cui si prevede che non abbiano valore dichiarazioni di intenti o orientamenti espressi al d fuori della forma della D.A.T., che risulta in evidente contrasto con il codice deontologico del medico oltre che con la Convenzione di Oviedo.

Può risultare utile riportare alcuni riferimenti, ai fini della discussione di questi giorni:

Costituzione

Art. 32 – “nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge…la legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.

Codice deontologico dei medici

Art. 32 – “il medico non può intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l’acquisizione del consenso informato del paziente.”

Art. 34 “il medico deve attenersi, nel rispetto della dignità, della libertà e dell’indipendenza professionale, alla volontà di curarsi, liberamente espressa dalla persona.”

Art. 37 ‘in caso di malattie a prognosi sicuramente infausta o pervenute alla fase terminale, il medico deve limitare la sua opera all’assistenza morale e alla terapia atta a risparmiare inutili sofferenze, fornendo al malato i trattamenti appropriati a tutela, per quanto possibile, della qualità di vita”.

Convenzione di Oviedo

Art. 9 –  “I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione.”

4 luglio 2011                                                                                Margherita Miotto